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冰凍的微笑
2020年01月03日 16:32 來源:光明日報 作者:徐剛 字號

內容摘要:翻開《因為愛,所以堅持》,我被一群漸凍癥患者的自我書寫所打動,也由此得知了公眾號“冰語閣”。在“冰語閣”中,冰與火是相容的——冰期待著火,冰總是在一次次失望之后心生希望。

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  翻開《因為愛,所以堅持》,我被一群漸凍癥患者的自我書寫所打動,也由此得知了公眾號“冰語閣”。在“冰語閣”中,冰與火是相容的——冰期待著火,冰總是在一次次失望之后心生希望。他們深信,期待總是美好的,火,或許正走在路上。

  “冰語閣”的發起者葛敏——一個曾經的舞者,集芭蕾、民族、現代舞于一身,假如有人為舞蹈而生,那就是葛敏。然而,她眼看曾經擁有的一切美好都在和自己說再見。葛敏這樣描述漸凍者的生存狀態:“漸凍者每天醒來,都能清晰地感受到,身體被病魔悄無聲息地拿走本該屬于自己的一樣樣功能……”凍結生命的順序是這樣的:“先是雙手,接著雙腿,然后聲音,再后吞咽,最后是呼吸,只給你留一雙能眨的眼睛,一對能聽的耳朵,以及可以隨時感受到整個肌體被吞噬過程的大腦?!备鹈艟瓦@樣眼睜睜地、思維清晰地感覺著身體一點一點地被凍結,一點一點地萎縮、僵硬、彎曲、枯萎、凋謝。

  “我真的一無所有了嗎?”多少次自問自答,葛敏得出的結論是,她還有愛,家人朋友的愛,漸凍人群體的愛,這愛有光亮、有溫度,哪怕這光亮與溫度是微弱的,也是漸凍人在尚未全部凍結之前的余溫,是他們的生命之火。葛敏愛聽復旦大學陳果的講座,一句“再微弱的生命都有發光的機會”使葛敏感動,于是開始付諸行動?!氨Z閣”公眾號誕生了,葛敏統籌,并且有了筆名:“暖禾”——能生出火花的禾,可以溫暖別人的禾。

  病友天堂鳥任管理員,用眼控儀為新老病友答疑5年,只是,“不久前,他真的被派往了天堂”。杭州陳炳旗老中醫自己治病抗病20多年,自創了一套漸凍人鍛煉法,如今花甲之年仍奔赴各地。陌塵的右手已經“凍結”了,便用左手艱難地爬格子,為病友查資料、剪視頻、找音樂、改文章。愛,漸凍癥病人僅剩的可以奉獻的愛,微小綿薄到他人可以忽略不計的愛,因為真誠因為集結因為堅持,能放出光來,成為火,化作信念。信念使葛敏實現了只身一人北上看望孩子的心愿,信念讓秋月熬過了被“冰凍”的7年,信念使墨香、水一方、勇鍋、劉春和等病友坦然地面對“冰凍”,面對殘疾,面對死亡,決不輕言放棄,等待解藥等待火。

  葛敏的美,“冰語閣”的美,是沉重的美,是讓人心碎的美,是隨時都有可能被“凍結”之前,火、光、信念、正能量的傳輸。在“冰語閣”,“你能感受平等、關切的目光,享受輕松無礙的交流,重獲真摯的尊重和贊美?!彼麄冋務撍劳?,他們無懼死亡,他們學會了“與痛苦和解,和苦難共處”,“疾病面前人人平等,唯一不同的是你想用什么姿態告別世界”。

  葛敏經常因為沉浸在做事的投入中而忽略了病魔的可怕,她不僅是智者,并且有著哲人的思想:“我對自己奄奄一息的生命充滿了自信……我甚至想這不僅是一次災難,是上天還要降大任于我?!薄拔覉孕湃说木窳α?,是醫學乃至科學無法預估和解釋的,與其坐著等待遙遙無期的解藥,不如此刻行動起來,盡力完成自己的心愿?!瓱o論什么結果,只求在奄奄一息的那一刻可以微笑地閉上雙眼,然后告訴所有人,我幸福地度過了一生?!?/font>

  我想告訴葛敏,你的關于信念和精神力量的敘述,“冰語閣”人情感的真誠美麗,和歷史上的某些偉人相遇了,梁啟超說:“心力是宇宙間最偉大的東西,而且含有不可思議的神秘性?!彼凇度松^與科學》中直言:“人類生活,固然離不了理智,但不能說理智包括盡人類生活的全部內容。此外還有極重要的一部分——或者可以說是生活的原動力,就是情感。情感表現出來的方向很多,內中最少有兩件的的確確帶有神秘性的,就是愛和美?!睈酆兔?,人生倘能得其一便屬幸運,可是在葛敏及“冰語閣”中人身上,卻兼而有之了!

  中國人忌言死亡,漸凍人卻時刻面對著死亡?!兑驗閻?,所以堅持》中,有墨香的散文《致我未來的兒媳婦》。已經臥床手指僵硬的墨香“把手機支在床上,側著身,用小拇指艱難地書寫文字,雖肩膀劇痛卻感覺無比的幸?!?,“我仿佛看到你穿著婚紗的樣子,忘卻了所有的病痛折磨?!彼嬖V未來的兒媳,她發病時兒子剛9歲,卻承擔起了一個男子漢的責任,“你爸爸不在家時,他幫我按摩捶背上廁所,晚上堅持陪我睡,給我蓋被子,幫我翻身?!苯Y尾是“我只能遠遠地祝福你們”,落款是“不曾謀面的媽媽”。正是源于愛的力量,她寫下了這封寫給未來的信,帶著微笑的信。

  那是期待火光的微笑,向往美好的微笑,直面人生的微笑,冰凍的微笑,冰清玉潔的微笑。

作者簡介

姓名:徐剛 工作單位:

轉載請注明來源:中國社會科學網 (責編:賈偉)
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